ERT: Cosa Sapere?

 

ERT, cosa fare, perche questa pagina? Perché noi riteniamo importante avvisare tutti i nostri Soci, ma anche i pazienti MPS e Malattie Affini non Soci, quando esiste la possibilità, se non di guarire, almeno di potersi curare con una terapia non palliativa, come spesso invece, in assenza di queste, succede.

 

Per agevolare la partenza della terapia di sostituzione enzimatica per i nostri pazienti MPS IV A, AIMPS ha fatto la sua parte mandando la documentazione propria ad AIFA, sollecitando poi la stessa, dopo aver subito ben due dinieghi con motivazioni assurde, siamo riusciti ad ottenere l'inserimento del farmaco specifico per la ERT nell'allegato della Legge 648/96, già pubblicato in Gazzetta Ufficiale, per cui, per quei pochi pazienti Morquio A che ancora non lo sanno: l'ERT ora è disponibile a carico del SSN per cui ne avete diritto, chiedete la cura ai Centri Regionali di Riferimento per le Malattie Rare ai quali afferite!

Un doveroso grazie per l'ottenimento di questo importante risultato va al Ministro della Salute Lorenzin che ha accolto e ascoltato il nostro Presidente nel perrorare questa causa (seppur con la giacca di Presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare...) e, non ultima la nostra cara Socia Collaboratrice, Avvocato campano, che tanto ha fatto per questa causa... 

 

I farmaci per i pazienti MPS I (Aldurazyme), MPS II (Elaprase) e MPS VI (Naglazyme) sono commercializzati, pertanto è un vostro diritto chiedere di essere curati!

 

 

STIAMO LAVORANDO PER VOI !!!

Area Riservata

ATTENZIONE: la password, per motivi di sicurezza, deve essere formata da 5 numeri, 1 lettera maiuscola, 1 simbolo e tutte le lettere minuscole che vuoi.

Cerca

Copyright AIMPS ONLUS: per duplicazioni e divulgazioni su contenuti presenti in questo sito chiedere autorizzazione scritta a webmaster@aimps.it

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo