CONSULTA NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE

La Consulta Nazionale delle Malattie Rare (soggetto giuridico privato) nasce il xxxxxxx dalle ceneri della Consulta Ministeriale a sua volta nata il xxxxxx per volere della allora Ministro della Salute Livia Turco, per mano del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) all'interno dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), il quale per effetto di una convenzione con lo stesso Ministero, ne cura la nascita, l'organizzazione delle elezioni dei delegati delle Associazioni di pazienti, poi riconosciuti dal Ministero stesso. Viene fatto il lavoro embrionale che porterà alla nascita (molti punti ne sono ripresi) del Piano Nazionale Malattie Rare. Perché dalle ceneri? Perché il Mimistro della Salute pro tempore Fazio decide di non rinnovare più nessuna Consulta Ministeriale, per cui nemmeno questa: a molti delegati sembrando assurdo buttare via il lavoro di quattro anni fatti a favore dei malati rari, incontrandosi presso l'ISS ed autotassano si per potersi 

FEDERAZIONE LOMBARDA MALATTIE RARE 

 Mentre la Federazione Lombarda Malattie Rare nasce il