Ricerca Scientifica

  

Per AIMPS (ONLUS) la Ricerca Scientifica è fondamentale!

Senza questa, non andremmo da nessuna parte, a voi donatori diciamo quanto sia importante, ci crediamo, ma non possiamo rimanere ciechi davanti a false promesse o alla non disponibilità dei ricercatori.

Men che meno le Aziende Multinazionali Farmaceutiche (ad esclusione di quelle Biotech), non sono interessate alla ricerca nella cura delle malattie rare, in quanto tali, non offrono un sufficiente ritorno economico agli enormi costi di ricerca che si vedrebbero costrette a fare prima di poter avere un risultato convertibile in dinamiche commerciali.

Nel frattempo contando su voi donatori, con la speranza che sempre ci sosteniate, pensiamo all'oggi; diamo priorità intanto al quotidiano delle Famiglie compite dal figlio con Mucopolisaccaridosi (MPS) o Malattia Affine.

Cerchiamo di migliorare la qualità della vita dei nostri piccoli e grandi pazienti e delle loro Famiglie (in primis i genitori di questi) costretti a convivere con una quotidianità credeteci davvero complessa e difficile, come?

Rispettando la nostra Mission che, come recita il nostro Statuto, prevede si la RICERCA SCIENTIFICA, ma anche il supporto e l'ASSISTENZA a queste Famiglie, alle quali non è caduto in testa il classico "mattone", ma le "Twin Tower" (con tutto il rispetto per chi ha perso la vita nel 1991); questo per fare capire il gigantesco peso che ti cade addosso a questi ignari genitori quando alla diagnosi gli dicono "guardi è una rarissima e gravissima malattia genetica del metabolismo, non ci sono cure risolutive, si goda suo figlio fin che può, l'aspettativa di vita è 12 anni (o 6, o 18, o 40 o 60 a seconda della sindrome se più o meno grave), le auguro tanta fortuna, ne avrà bisogno... Buongiorno!

Anche la COMUNICAZIONE è nella nostra Mission, se saremo bravi saremo così visibili che non appena, purtroppo un genitore diventa, alla diagnosi, un Genitore MPS, che lui ci potrà contattare in tempo reale e scoprire così subito di non essere solo e di essere capito perché chi lo ascolta in quel momento ha vissuto l'incubo che lui sta vivendo in questo momento...

Poi, come in passato, se i donatori sono stati particolarmente benevoli con noi, facciamo a nostra volta in esimenti sulla ricerca di TELETHON, sappiamo essere un Ente privato serio, lo conosciamo, in passato a fatto, per il tramite di suoi ricercatori, importanti scoperte scientifiche che hanno avuto ricadute indirette anche sulle MPS. Cerchiamo di fare del nostro meglio.

Abbiamo da qualche anno anche in sospeso, non riusciamo ad assegnare una borsa di studio mirata che prevede (i nostri donatori pensionati marchigiani sono stati molto chiari), che la ricerca si svolga per mano di un ricercatore marchigiano o nelle Marche!

Se guardate i nostri ultimi Bilanci Sociali, che sono pubblici, per nostra scelta, perché i donatori devono poter vedere dove finiscono i loro soldi, alla Ricerca Scientifica è andato davvero poco, perché preferiamo aspettare a spendere soldi nella Ricerca, quando vedremo della vera Ricerca seria alla nostra portata; ma negli stessi Bilanci Sociali vedete anche che il "Fondo per la Ricerca" è lì, pronto per essere speso, non sono stati gettati i vostri soldi!

Continuate ad aiutarci e non appena possibile, vedrete che anche la voce "Ricerca" tornerà ad essere importante.

 

CON TE LA SPERANZA DIVENTA PIÙ FORTE...

 

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