European MPS Network

 

 

Oramai da molti lustri l'INTERNATIONAL MPS NETWORK, seppur informalmente (non è un entità giuridica con una struttura amministrativa classica, tipo una nostra associazione), lavora a favore dei malati di Mucopolisaccaridosi (l'acronimo internazionale è MPS) e Malattie Affini. Tale organismo riconosciuto a livello mondiale, in primis dalla comunità scientifica e farmaceutica, organizza da tempo, a titolo di esempio, i congressi mondiali sulle MPS. Una rapida carrellata: Parigi (FRA) 2002, Mainz (GER) 2004, Venezia Lido (ITA) 2006, Vancouver (CAN) 2008, Adelaide (AUS) 2010, Amsterdam (OLA) 2012, Bahia (BRA) 2014 e i prossimi Bonn (Ger) 2016 e forse USA 2018... Certo è che l'attività del Network non si limita a questo (che non è poco) ma seppur si incontri una sola volta l'anno (per ovvie ragioni logistiche e di costi di trasferta) è sempre in contatto e non ultimo è stato dato il supporto politico globale (dal Canada all'Australia) alla Turchia, perché vedesse approvata dal suo Governo la terapia per la MPS VI, grande successo, ne è di certo felice la sua delegata Fer Pidden.

Tutto è nato dalla convinzione forte che fosse venuto il momento di interfacciarsi con l'Unione Europea per tutte le problematiche squisitamente continentali: Europee. L'idea embrionale nasce a Stoccolma nel 2005, poi a Venezia Lido, nel 2006, durante il IX Simposio Internazionale MPS e Malattie Affini, su proposta italiana, viene ribadita questa necessità ed alcuni delegati europei condividono pienamente l'esigenza. Nel novembre 2007, a Bruxelles, "nero su bianco", ben 11 delegati europei su 13 firmano l'accordo (più il Canada); viene quindi fondato (all'interno dell'International MPS Network) il network delle Associazioni europee, nasce così lo:                                     

EUROPEAN MPS WORKING GROUP

Questi prevede che possano aderire solo Associazioni di Pazienti a carattere nazionale con la "mission" nelle MPS e malattie affini; è previsto l'inserimento di Associazioni "ombrello" di malattie rare o più specificatamente lisosomiali (quando in quella nazione non c'è presente una specifica Associazione MPS e Affine di riferimento). Sono direttamente affiliabili le Associazioni MPS Nazionali, mentre quelle che seguono solo alcune Sindromi MPS o Malattie Affini sono soggette al nulla osta dei rappresentanti nazionali già membri del Network (per la necessità oggettiva di avere un solo delegato per paese), alla data della richiesta di inserimento di queste ultime. Si evince che solo una organizzazione per nazione può entrare nel Network con diritto di voto.

Tutti i delegati nazionali hanno pari dignità e pari importanza all'interno del Network, indipendentemente dalla loro dimensione nazionale ed importanza internazionale. Tutti hanno diritto di voto (uno per ogni delegato nazionale) per le deliberazioni che via via si renderanno necessarie. E' stato auspicato che il Network Europeo si incontri almeno due volte l'anno,

L'European MPS Working Group è stato fondato dai seguenti Delegati firmatari:

 N   NAZIONE  DELEGATO
 1  Austria  Michaela Weigl
 2  Belgio  Lut De Baer 
 3  Germania  Thomas Baum 
 4  Irlanda  Mary Bouchel 
 5  Italia  Flavio Bertoglio
 6  Polonia  Teresa Matulka
 7  Spagna   Jorge "Jordi" Cruz
 8  Svezia   Veronica Hübinette
 9  Svizzera  Alfred Wiesbauer 
 10 Turchia  Fer Pidden
 11  Ungheria  Zsusanne Roman
     
     
     

Confidiamo che presto altri membri EUROPEI dell'INTERNATIONAL MPS NETWORK" aderiscano formalmente a questo network continentale, a cominciare dai delegati delle neonate Associazioni nazionali dell' ESTONIA e della GRECIA, quelle non firmatarie di Bruxelles: NORVEGIA e GRAN BRETAGNA; nonché tutte quelle nazioni delle quali sappiamo l'esistenza (Bielorussia, Bulgaria, Croazia, Cipro, Repubblica Ceca, Francia, Olanda, Romania, Russia, Slovenia, Ucraina, ecc.), ma di alcune non abbiamo i riferimenti per poterle contattare. Nonché quelle che non conosciamo ma che di certo esistono (Portogallo? Islanda? Slovacchia? ecc.). Come avete modo di vedere ci sono e ci saranno anche Associazioni non presenti nella EU, ma a noi questo interessa poco, per noi l'Europa è quella geografica e non politica, perché i malati di MPS in Europa hanno gli stessi nostri problemi e diritti!

Per informazioni ed iscrizioni a questo Network:

Il sito web dedicato:

Area Riservata

ATTENZIONE: la password, per motivi di sicurezza, deve essere formata da 5 numeri, 1 lettera maiuscola, 1 simbolo e tutte le lettere minuscole che vuoi.

Cerca

Copyright AIMPS ONLUS: per duplicazioni e divulgazioni su contenuti presenti in questo sito chiedere autorizzazione scritta a webmaster@aimps.it

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo